Fibromialgia. ¿Qué derechos tenés para tu tratamiento?

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En nuestro país no hay estadísticas oficiales respecto de la cantidad de personas que padecen fibromialgia, pero se estima que oscila entre el 3 y el 6% de la población, según datos recabados a nivel global por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

La fibromialgia constituye un trastorno persistente y debilitante que puede producir un efecto devastador en quien lo padece.

Sus numerosos síntomas: dolor constante, fatiga habitual, malestar generalizado y desgano. Estos impiden sostener una rutina de trabajo, actividad física y vida familiar.

También provoca que se disminuyan las capacidades de las personas que lo sufren por lo que puede llegar a ser invalidante.

En la actualidad, la fibromialgia no está reconocida como una enfermedad dentro de la salud en Argentina por lo tanto aún no se incluye en el Programa Médico Obligatorio.

Muchas personas desconocen que la padecen porque se dificulta el acceso a un diagnóstico certero.

Los pacientes que viven con fibromialgia no solo deben lidiar con sus síntomas sino con un entorno que no comprende lo que les pasa.

Tienen que explicar que sus dolores son reales y el cansancio extremo, no es nada psicosomático.

Su condición no se puede detectar ni medir en ninguno de los estudios clínicos que les realizan, por eso se habla de enfermedad invisible.

Muchas personas no visibilizan su condición por temor a perder sus empleos, o tal vez, no conseguirlos.

Al no estar reconocida, los pacientes no tienen apoyo del Estado ni de las obras sociales o prepagas por lo que el gasto en medicamentos y tratamientos representa un costo difícil de afrontar.

Veamos un poco más sobre esta enfermedad…

 

¿Qué es la fibromialgia?

La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones).

De acuerdo con la Sociedad Argentina de Reumatología, la fibromialgia es una enfermedad cuyos síntomas principales son dolor difuso y generalizado en los músculos y tejidos fibrosos como tendones y ligamentos, de tal manera que duele todo el cuerpo.

La intensidad puede variar desde un leve incremento en las áreas sensibles (puntos dolorosos) hasta ser tan agudo que provoca una incapacidad funcional.

Esto obliga, en oportunidades, a no poder realizar las tareas habituales o laborales.

Puede acompañarse de un endurecimiento o rigidez por la mañana que dura pocos minutos o prolongarse en varias horas.

Es muy importante para definir esta enfermedad, determinar la presencia de los “puntos dolorosos o sensibles” que los detecta por la palpación el médico en la consulta clínica.

No se manifiesta en ningún tipo de estudio, por más alta que sea su complejidad, de modo que solo un profesional con experiencia y conocimiento en el encuadre de esta enfermedad puede diagnosticarla.

Afecta más a las mujeres que a los hombres. Es decir, que por cada 20 mujeres, solo 1 hombre la sufre.

Es muy frecuente en personas con edades entre los 40 y los 50 años, pero se puede manifestar a cualquier edad tanto en ancianos como en niños.

No se conoce la causa de esta enfermedad, aunque se piensa que hay numerosos factores implicados.

En muchos casos, comienza de manera abrupta luego de un episodio infeccioso, o de un trauma físico o psíquico, como una cirugía, accidentes o el fallecimiento de un ser querido.

En otros, aparece gradualmente.

Las molestias pueden acentuarse con los cambios climáticos, estados de estrés o tristeza, o ejercicios muy vigorosos. Por otro lado el calor, el tiempo seco, la relajación y el descanso, hacen que disminuyan su intensidad.

Dadas sus características, no existe tratamiento preventivo.

 

¿Cuáles son los síntomas principales de la fibromialgia?

 

A continuación, hablaremos de los síntomas más comunes que refieren los portales especializados en estos temas:

Dolor generalizado.

Se describe como un dolor leve, molesto y constante, acompañado con una rigidez general, sobre todo al levantarse por las mañanas.

Fatiga.

El 90% de los pacientes experimenta cansancio. Es un síntoma constante, no mejora con el reposo y se agrava con las actividades, con sensación de falta de fuerzas, que impide emprender cualquier tarea física. Se hace más notorio al final de la tarde.

Trastornos del sueño.

Casi el 80% de los pacientes presenta alteraciones en esta etapa. Afirman tener dificultad para conciliar el mismo, mantenerlo y al despertar relatan gran cansancio.

Se trata de un sueño no reparador, interrumpido, fraccionado, varias veces se despiertan en la noche.

Ansiedad o depresión.

Aproximadamente un 30% de los pacientes pueden presentar alteraciones del estado de ánimo.

Se sienten nerviosos, con un grado de ansiedad importante, generando angustia, con dificultad para relajarse. Puede presentar también momentos de tristeza, que conducen a un período de depresión.

Dificultades cognitivas.

Un síntoma comúnmente llamado «fibroniebla» dificulta la capacidad de enfoque, atención y concentración mental.

Puede estar asociado a cefaleas, mareos, fallas cognitivas en la memoria y atención.

 

En el siguiente vídeo de la dra. Mária Alicia Lázaro, puedes ampliar más sobre esta patología:

 

 

 

¿Cuál es la situación legal de una persona con fibromialgia?

 

En la actualidad, la fibromialgia no solo no está reconocida como una enfermedad, sino que no es considerada incapacitante.

O para ser más puntual, en la última modificación que hizo el Servicio Nacional de Rehabilitación de sus normativas para evaluar el otorgamiento del Certificado de Discapacidad, no incluyó a la fibromialgia en la lista de enfermedades incapacitantes.

También está excluida de la Ley de Riesgos de Trabajo.

 

¿Cuál es el impacto de esta situación en las personas con fibromialgia?

Ante la realidad planteada, muchos de ellos aspiran a acceder al Certificado de Discapacidad para aliviar la carga laboral, conservar sus empleos, obras sociales y financiar los tratamientos.

Sin embargo, la mitad de estas personas no pudo iniciar los trámites.

Las causas fueron el desconocimiento, la escasa energía que poseen y que les impide llevar a cabo las numerosas gestiones y el temor al impacto del estrés producido por el maltrato y la denegatoria.

Solo un 2% pudo obtenerlo, pero no se los extendieron por fibromialgia, sino por “Trastornos difusos de enfermedades reumáticas sin especificar”.

 

¿Qué pasa con el resto?

Estas son las situaciones que se les presentan a diario:

  • Le niegan el turno para asistir a la comisión médica.
  • A los que acceden a esta comisión les informan que no le veían signos de discapacidad.
  • Le rechazan su solicitud, derivándolos a un psiquiatra.

 

Las personas que padecen fibromialgia, ¿están desprotegidas a nivel legal?

Tener una ley específica para la protección de las personas que padecen una patología es como ir a un lugar por una autopista, sabés que vas a llegar más rápido y sin obstáculos.

Como no la tenemos, hay que buscar qué caminos alternativos nos llevan a ese destino.

Seguramente tardaremos un poco más, tendremos que averiguar cuál es el atajo correcto, pero llegaremos al fin.

Veamos cuáles son esos caminos alternativos…

 

Leyes que amparan a las personas con Fibromialgia.

 

La ley 23.592 de Antidiscriminación.

Esta Ley lo protege para no ser discriminado por su condición física.

Conoce más sobre esta ley en la página del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. AQUÍ.

 

Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes.

Comprende a personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, asegurando a los pacientes, el derecho a cobertura de obras sociales y prepagas.

En el siguiente artículo explicamos mejor el tema de las enfermedades poco frecuentes: CLIC AQUÍ.

 

Ley 22.431 de Sistema de Protección Integral de Discapacidad.

Esta ley se aplica a las personas que sufren alguna alteración funcional, que implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional, laboral.

Las personas con Fibromialgia, en grado severo, tienen derecho a la obtención del Certificado de Discapacidad, sin que represente un impedimento, ni puedan discriminarse debido a la enfermedad por la que se presentan.

Conoce más sobre los derechos de las personas con alguna discapacidad: Clic aquí.

Si estás en esta situación, no dudes en hacer una consulta al equipo de Amparando Salud.

 

Ley 24.901 de Sistema de Prestaciones básicas en Rehabilitación para personas con Discapacidad.

Permite percibir prestaciones de su obra social para su rehabilitación.

 

La ley 24.754 de Medicina Prepaga.

Permite recibir prestaciones de su prepaga para su rehabilitación.

 

¿Qué pasa con la jubilación por invalidez?

Comentábamos en puntos anteriores las dificultades que se encuentran para lograr un certificado de discapacidad, pero ¿qué sucede si la persona se quiere jubilar por invalidez?

La Organización Mundial de la Salud, clasificó a la Fibromialgia como enfermedad en 1992. En nuestro país, la Ley de Jubilaciones y Pensiones se estableció en 1994.

En ese tiempo, aún no se tenía mucha información sobre este tema y debido al desconocimiento de los profesionales que intervinieron en su redacción, no la incluyeron en el listado de enfermedades.

Por lo tanto, se encuentra excluida del Baremo de Clasificación de enfermedades discapacitantes, situación indispensable para obtener la jubilación por invalidez.

Además, como las Aseguradoras de Riesgos de Trabajo emplean para la cobertura de sus asegurados, el listado de enfermedades del Baremo de jubilaciones, también está excluida de la protección de daños por accidentes.

 


También puedes leer:

Todo lo que necesitas saber sobre las pensiones no contributivas por invalidez.

¿Cómo defenderte del incumplimiento en la cobertura de salud, si tienes una discapacidad?


 


 

Necesidad de una Ley de Fibromialgia.

Es por eso que los pacientes solicitan que el Estado reivindique sus derechos, se reconozca la enfermedad, los profesionales aborden el tratamiento de una manera interdisciplinaria y, sobre todo, se capaciten sobre el tema.

Implica un reconocimiento gratuito de los tratamientos, ya sean farmacológicos como terapéuticos.

Además, determinar (en los casos que corresponda) la incapacidad laboral de los pacientes.

 

Conclusión.

Parece paradójico que el sistema que debería encargarse de protegernos sea, también, del que hay que defenderse o del que se es víctima.

Las personas que sufren el impacto de los síntomas de esta enfermedad y la disminución temporal en sus capacidades, carecen de los derechos a la salud, al empleo y a la plena y necesaria inclusión.

No hay mucha comprensión, ni de los médicos,ni de la sociedad ni del Estado con los pacientes que deben luchar para lograr un diagnóstico ante un trastorno invisible.

Si ya estás cansado de peregrinar para hacer valer tus derechos, contactanos para recibir orientación jurídica. AQUÍ.

En Amparando Salud podemos ayudarte.

Sabemos cómo hacerlo.

 

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