La Organización Mundial de la Salud define a las enfermedades poco frecuentes (EPF) o raras a aquellas condiciones que se producen con poca frecuencia en una población especifica.
En la Argentina, se consideran EPF a todas aquellas condiciones tienen una prevalencia en una población especifica igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas.
Vale la pena resaltar que el número de personas diagnosticadas con EPF varía considerablemente entre ellas.
Según las estadísticas médicas, son pocos los pacientes por cada enfermedad poco frecuente, pero si se suma el total de afectados con las más de 8000 enfermedades raras en toda la Argentina descritas a la actualidad, las cifras engloban a casi 3 millones de argentinos, lo que referencialmente es igual al 6-8% de la población.
Por otra parte, las EPF también se caracterizan por su gran número y la amplia diversidad de trastornos y síntomas variables que hacen que surjan muchos diagnósticos, y muchos subtipos de una misma enfermedad.
Según estudios, en la actualidad existen más de 8000 EPF diferentes, las cuales afectan a las personas en:
- Sus capacidades físicas.
- Sus habilidades mentales.
- Su comportamiento.
- Su capacidad sensorial.
En cuanto a la gravedad de este tipo de enfermedades no se puede decir que hay una más soportable que la otra, ya que la mayoría son altamente dolorosas y mortales, pero si hay algunas que se pueden nivelar para llevar una vida normal siempre y cuando se diagnostique a tiempo y de forma adecuada.
Indice
¿Cuáles son las causas?
Especialistas aseguran que el 80 % de las enfermedades poco frecuentes son de origen genético.
Estadísticamente, las otras causas del resto de las EPF se reparten en infecciones bacterianas o víricas o causas degenerativas, proliferativas o debido a la exposición ante productos químicos o radiación.
Vale la pena acotar que existe algunas EPF de las que aún se desconocen sus causas.
Las enfermedades poco frecuentes se pueden presentar a cualquier edad.
Nada más en la Argentina el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.
Los estudios sobre este tipo de enfermedades son muy recientes, por ende, no toda la red sanitaria los conoce y aplica.
El desconocimiento de estos estudios agrava y dificulta un diagnóstico temprano y certero.
Características comunes de las enfermedades poco frecuentes
Muchas personas aseguran de forma errónea que las enfermedades poco frecuentes son un problema pequeño. Esto se aplica cuando los casos se observan a escala individual, olvidando que representan un grave flagelo para la sociedad cuando se observa en conjunto.
Sin importar lo diferentes que pueden llegar a ser, las EPF cuentan con rasgos comunes tales como:
- Opinión de diferentes especialistas médicos, diagnósticos erróneos, tratamientos innecesarios.
- Las EPF pueden ser graves, muy graves, crónicas y degenerativas.
- La mayoría afecta a niños y adultos.
- Las EPF compromete de forma muy grave a las personas debido a la pérdida o falta de autonomía.
- Este tipo de enfermedades tienden a ser muy dolorosas, por lo que el sufrimiento de las personas con EPF y el de sus familiares va desencadenando factores psicológicos tales como: desesperación, angustia y falta de esperanza.
Qué dice la ley
Para el año 2011 se sancionó en la Argentina la Ley Nacional 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF”
Esta ley considera en su artículo N.º 2 que una EPF es aquella condición médica cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas
Es importante acotar que en la Argentina no se define una EPF por sus características sino por la baja cantidad de personas afectadas en la población.
Al ser una ley nacional, a continuación, te presentamos los aspectos más importantes en cuanto a exigibilidad del derecho a la salud que brinda la Ley Nac. 26.689, por lo que se deben invocar estos artículos si en algún momento un prestador de servicio niega algún derecho vital al paciente:
Art. 1 “El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias “.
Art. 6 “Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación”.
Derechos de los pacientes con EPF
La Organización Mundial de la Salud estima que unos 80 millones de personas padecen EPF en el mundo, en sus grados moderado o grave.
Desafortunadamente, su mortalidad continúa aumentando por lo que la OMS señala que para el año 2030 las EPF serán la tercera causa de muerte.
Durante la Primera Conferencia de pacientes con EPF, llevada a cabo en Italia en el año 2009, se promulgaron los derechos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes los cuales son:
- Recibir un diagnóstico exacto y temprano.
- Recibir información y educación acerca de su enfermedad.
- Contar con el apoyo y comprensión por parte de familiares, amigos, y la comunidad.
- Recibir un tratamiento y cuidados que disminuyan el impacto de la enfermedad.
- Derecho a que parte de la sociedad se involucre e invierta en su bienestar y cuidado.
- Derecho a defender y peticionar junto con otros grupos para que se mejoren el cuidado y prevención de la EPF.
Qué hacer si es denegado el derecho
El Decreto Reglamentario 794/2015 especifica textualmente:
…” Las personas afectadas con EPF recibirán como cobertura médica asistencial como mínimo lo incluido en el Programa Médico Obligatorio vigente según Resolución de la Autoridad de Aplicación y, en caso de discapacidad, el Sistema de Prestaciones Básicas para personas con discapacidad previsto en la Ley N° 24.901 y sus modificatorias.”
Pues entonces, conforme esta ley, a la persona que padezca EPF NO se le puede negar el derecho, por lo que deberá gozar de una cobertura integral de salud.
Esto quiere decir que, si el paciente necesita tratamientos médicos, o estudios diagnósticos ordinarios o complejos, debe tener cobertura por parte de los Agentes del Seguro de Salud (Obras Sociales Nacionales y entidades de medicina prepaga).
Para estos casos donde se pone en riesgo la dignidad y la vida de los pacientes con EPF, la mejor opción es tramitar un recurso de amparo de salud mediante un abogado especialista. De esta forma, se asegura la protección del derecho.
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CONCLUSION
En la actualidad, los derechos de los más de 3.500.000 de argentinos son constantemente vulnerados.
Es primordial disminuir el desconocimiento y lograr el apoyo del Estado y de toda la sociedad para que los pacientes con EPF no sean discriminados y para que tengan acceso a los tratamientos que deben ser cubiertos en el Plan Médico Obligatorio, ya que la Ley 26.689 así lo determina.
La problemática de las EPF es federal, ya que existen pacientes en las 24 jurisdicciones de la Argentina, y debido a la amplia variedad que presentan lo más seguro es que ninguna provincia cuente con los recursos adecuados para garantizar una atención adecuada a sus pacientes.
Lo ideal es poder articular las estrategias necesarias para involucrar a todas las autoridades provinciales y nacionales, esto con el objetivo de establecer protocolos de atención a las personas con enfermedades poco frecuentes o raras.
Si necesitas defender tu derecho o el de un familiar con alguna de las enfermedades poco frecuentes, contáctanos. CLIC AQUI.
En Amparando Salud, sabemos cómo hacerlo.
Tengo un hijo de 37 años con una flia a cargo y hace 5 años le diagnosticaron COLITIS ULCEROSA toma 2 sobres de 2grs de Mesalazina por dia lo cual con descuentos de su obra social igual le genera un costo muy alto al mes .Agradeceria que le den una soluciòn ya que es una enfermedad que no tiene cura.
Hola!
tiene que pedir la medicacion sin cargo por tratamiento cronico. saludos
mi pareja sufre de sindrome nefrotico con cambios minimos. es poco frecuente en su edad ( le surgio a los 16) tuvo la medicacion x medio de medife, pero le dieron de baja y para darle el alta nuevamente quiren cobrarle x4 y ahora necesita nuevamente la medicacion. la que utiliza es rituximab. dificil de conseguir y muy cara.
Hola, no logro entender los motivos de la baja, tendrias que ampliar un poco, podes escribir a info@amparandosalud.com.ar saludos
Hola, tengo colitis ulcerosa y la medicación es carísima, me la deben dar sin cargo? Y sufro de fuertes dolores físicos y mi médico me surgió hidroterapia, puedo pedir que me lo cubra la Obra social? Muchas gracias
claro.
saludos
Tengo enfermedad poco frecuente. Soy mayor de edad. No tengo cud. Fallecio mi padre y madre. Puedo hacer un amparo para cobrar la pension y tener obra social? Debo operarme de la columna ya que tengo compromiso medular y no puedo trabajar.
buenas Cual seria el procedimiento para solicitar a la obra social la cobertura del 100% de tratamiento por desarrollo precoz, si en las farmacia indican que solo corresponden el 40% de descuento
Hola, hay que hacer un reclamo judicial, es el único camino.
Saludos
Tengo esclerosis multiple hace 23 años y me inyecto interferon hace 22, mi dra ahora me quiere cambiar la medicación a tecfidera pero como no esta en el pmo la obra social no me lo quiere dar, se puede hacer algo?
Buenas mi nombre es Pamela Saavedra y tengo Les y poliquistosis renal, tengo ioma pero siempre que me hago estudios o análisis termino pagando mucho, esta ley debe contemplar eso, se debe hacer cargo mi obra social, que debo hacer? Mil gracias, esto es muy importante para nosotros.
Hola, con la cobertura de obra social no tendrías que pagar nada. Hace el reclamo.
Saludos
Hola, tengo neuropatia de fibras finas, se descartó fabry, y ahora necesito otro análisis que es muy caro porq es genético.
La obra social me dice que presentando todos los papeles y la.factura me harían un pequeño reintegro si el.medico auditor de ellos lo considera.
El tema es que no tengo para pagar el.estudio.
Que debo hacer.
Buenas tardes, me diagnosticaron chiari tipo 1 y debo operarme. Estoy esperando la autorización de la pre paga. Consulto pueden negarse a autorizarmela? Ya que como protocolo el sanatorio debe realizarme un PCR Y ya me avisaron que la pre paga no la cubre ahí. Sino que tiene otros lugares para hacerlo pero no me sirve porque tardan 3 o 4 días en darme los resultados y la clínica pide que sea ahí mismo el día anterior a internarme. Eso ya lon doy combo que debo pagarlo, mi gran duda es la operación?
Hola, la cobertura debe ser integral, hace la denuncia en la super de salud.
Abrazo y éxitos
Hola me diagnosticaron enfermedad de Menierey por mi especialidad enfermera tuve que renunciar al trabajo. Inicié un tramite para jubilación anticipada por discapacidad y dice q no llego al 66% es imposible seguir trabajando cuando existen vértigos y mareos 3 veces por semana. Estoy medicada hace 2 años
Tengo 52 años y 30 años de aporte en relación de enfermera. Quisiera saber como se pude lograr un ley de discapacidad permanente como existe en España, y otros países europeos . Mi enfermedad figura dentro de la raras.
Gracias Saludos
Buen día mi pareja tiene Neumonitis por hipersensibilidad , debe estar con medicación y la obra social cubre 40 , son muy costosas las pastillas.
Hola yo sufro apnea del sueño obstructiva severa y necesito el cpac pero la obra social me dice que no me cubre. Cómo hago valer mí derecho al tratamiento ?
Hola, lo tenes que reclamar con la orden médica. Si ya te dijeron que no podes ir a la super de salud o enviar una carta documento. Abrazo
Buenos días mí hijo tiene glomerulopatia y la enfermedad de Alport. Toma 6 medicaciones distintas enalapril, micofenolato, Losartan, calcio, corticoides y omeprazol. La obra social debería cubrir estás medicaciones al 100%? Además de las estudios? Muchas gracias
consulta la poliquistosis renal es una enfermedad poco frecuente? la obra social no quiere cubrir una medicación especifica tendiente a evitar que los quistes sigan aumentando y así destruir el riñón
Hola!
podrías intentar un reclamo en la super de salud. Abrazo
Tengo una hija diagnosticada con pubertad precoz.hace 3 meses empezo el tratamiento con triptorelina 3.75(Decaptetyl Retard) mensual.Es de altisimo costo y si bien la medicina prepaga nos cubre un 70% el costo sigue siendo muy elevado ( de entre 12mil y 15mil pesos mensuales) quisiera saber si ha manera de una cobertura al 100% .
Hola, tengo lupus (les), en medicamentos tengo el 70 por ciento de descuento,me tendría que cubrir al 100? Si es así, como se realiza el reclamo? Por otro lado,los estudios que se realizan también tiene que cubrirlos al 100? Gracias ?
Tengo una hija de 1 año y medio que nacio con atresias multiples. Hoy en etapa de rehabilitación con suplementos y vitaminas que no me cubre la obra social el 100%. Eso me lo tienen que cubrir la obra social?
Hola buen dia!! Mi nombre es Liliana, tengo 49 años de edad.
Hace 2 años me diagnostican Lupus eritematoso lesion discoide cronico.Trabajo y tengo obra social.pero, no me dan medicamentos y me derivan a otros lugares para hacer estudios donde tengo que abonarlos yo.
Padezco una distrofia miotónica de steinert. Un medicamento nuevo para la hipersomnia diurna (Armodafinilo) no tiene ningún tipo de cobertura con ninguna prepaga
Hola, podes hacer el reclamo en la super de salud.
Atte
Hola ! Tengo colitis ulcerosa producto de la radioterapia. Tengo que tratarme con laser argon . La obra social me dice que no esta dentro del PMO por lo cual no me lo cubre absolutamente nada, es correcto ? Debo ir a la superintendencia de salud ?
Hola, si, hace el reclamo en la super de salud.
Atte
Hola , mi me medico me diagnostico apnea del sueño , debo comenzar a usar cpap como tratamiento para dormir, presente en mi obra social el pedido , y me dijeron que si tuviera la discapacidad del 100/100 me cubriría el tratamiento lo que lo mio no es total , pero que verificación el caso ,lo que no se es si por ley no me debe cubrir el aparato ?
Buenas tardes me diagnostico acromegalia este medicamenti lo debe reconocer mi prepaga o solo una parte del mismo. Sandostatin Lar 20mg Amp. Jer.Prell. X 1
Hola, me diagnosticaron fibromialgia, se puede acceder al CUD para que la obra social cubra el tratamiento?
Hola, tendrías que hacer el trámite, seguramente te lo van a otorgar. Saludos
Hola.! Me apareció trombofilia en el embarazo, Galeno me cubrió las inyecciones de enoxaparina el embarazo hace 3 años, Ahora mi Hematologo solicito por escrito la aplicación preventiva para vacunarme contra el COVID y solo me cubren el 40%. Envié carta documento y nunca contestaron. No recibí la tercera dosis por esa causa, hace 14 años que la tengo como prepaga. Que me aconsejan.? Gracias.
Buenos dias me diagnosticaron Hepatitis Autoinmune es sobreposicion con Colangitis biliar primaria. Hace 16 meses tomo los mismos medicamentos y OSDE solo me cubre el 40% y ya son crónicos…como puedo hacer para que me den mayor cobertura por el alto costo de los mismos. Gracias.
Hola. Tengo a mi madre, tal como yo con poliquistosis renal y las prepagas me obligan a declarar enfermedad prexistente, al declararla, me suman al abono mensual 36 cuotas de 360.000 pesos. esto esta bien? es lo mismo que me digan que no me toman o no?
Hola, hace el reclamo en la super de salud.