Enfermedades poco frecuentes ¿A qué coberturas tenés derecho?

enfermedades poco frecuentes

La Organización Mundial de la Salud define a las enfermedades poco frecuentes (EPF) o raras a aquellas condiciones que se producen con poca frecuencia en una población especifica.

En la Argentina, se consideran EPF a todas aquellas condiciones tienen una prevalencia en una población especifica igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas.

Vale la pena resaltar que el número de personas diagnosticadas con EPF varía considerablemente entre ellas. 

Según las estadísticas médicas, son pocos los pacientes por cada enfermedad poco frecuente, pero si se suma el total de afectados con las más de 8000 enfermedades raras en toda la Argentina descritas a la actualidad, las cifras engloban a casi 3 millones de argentinos, lo que referencialmente es igual al 6-8% de la población.

Por otra parte, las EPF también se caracterizan por su gran número y la amplia diversidad de trastornos y síntomas variables que hacen que surjan muchos diagnósticos, y muchos subtipos de una misma enfermedad.

Según estudios, en la actualidad existen más de 8000 EPF diferentes, las cuales afectan a las personas en: 

  • Sus capacidades físicas.
  • Sus habilidades mentales.
  • Su comportamiento.
  • Su capacidad sensorial.

En cuanto a la gravedad de este tipo de enfermedades no se puede decir que hay una más soportable que la otra, ya que la mayoría son altamente dolorosas y mortales, pero si hay algunas que se pueden nivelar para llevar una vida normal siempre y cuando se diagnostique a tiempo y de forma adecuada.

¿Cuáles son las causas?

Especialistas aseguran que el 80 % de las enfermedades poco frecuentes son de origen genético.

Estadísticamente, las otras causas del resto de las EPF se reparten en infecciones bacterianas o víricas o causas degenerativas, proliferativas o debido a la exposición ante productos químicos o radiación. 

Vale la pena acotar que existe algunas EPF de las que aún se desconocen sus causas.

Las enfermedades poco frecuentes se pueden presentar a cualquier edad.

Nada más en la Argentina el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.

Los estudios sobre este tipo de enfermedades son muy recientes, por ende, no toda la red sanitaria los conoce y aplica.

El desconocimiento de estos estudios agrava y dificulta un diagnóstico temprano y certero.

Características comunes de las enfermedades poco frecuentes

Muchas personas aseguran de forma errónea que las enfermedades poco frecuentes son un problema pequeño. Esto se aplica cuando los casos se observan a escala individual, olvidando que representan un grave flagelo para la sociedad cuando se observa en conjunto.

Sin importar lo diferentes que pueden llegar a ser, las EPF cuentan con rasgos comunes tales como:

  • Opinión de diferentes especialistas médicos, diagnósticos erróneos, tratamientos innecesarios.
  • Las EPF pueden ser graves, muy graves, crónicas y degenerativas.
  • La mayoría afecta a niños y adultos.
  • Las EPF compromete de forma muy grave a las personas debido a la pérdida o falta de autonomía.
  • Este tipo de enfermedades tienden a ser muy dolorosas, por lo que el sufrimiento de las personas con EPF y el de sus familiares va desencadenando factores psicológicos tales como: desesperación, angustia y falta de esperanza.

Qué dice la ley

Para el año 2011 se sancionó en la Argentina la Ley Nacional 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF” 

Esta ley considera en su artículo N.º 2 que una EPF es aquella condición médica cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas 

Es importante acotar que en la Argentina no se define una EPF por sus características sino por la baja cantidad de personas afectadas en la población. 

Al ser una ley nacional, a continuación, te presentamos los aspectos más importantes en cuanto a exigibilidad del derecho a la salud que brinda la Ley Nac. 26.689, por lo que se deben invocar estos artículos si en algún momento un prestador de servicio niega algún derecho vital al paciente:

Art. 1 “El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias “.

Art. 6 “Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación”.

Derechos de los pacientes con EPF

La Organización Mundial de la Salud estima que unos 80 millones de personas padecen EPF en el mundo, en sus grados moderado o grave.

Desafortunadamente, su mortalidad continúa aumentando por lo que la OMS señala que para el año 2030 las EPF serán la tercera causa de muerte.

Durante la Primera Conferencia de pacientes con EPF, llevada a cabo en Italia en el año 2009, se promulgaron los derechos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes los cuales son:

  • Recibir un diagnóstico exacto y temprano.
  • Recibir información y educación acerca de su enfermedad.
  • Contar con el apoyo y comprensión por parte de familiares, amigos, y la comunidad.
  • Recibir un tratamiento y cuidados que disminuyan el impacto de la enfermedad.
  • Derecho a que parte de la sociedad se involucre e invierta en su bienestar y cuidado.
  • Derecho a defender y peticionar junto con otros grupos para que se mejoren el cuidado y prevención de la EPF.

Qué hacer si es denegado el derecho

El Decreto Reglamentario 794/2015 especifica textualmente:

 …” Las personas afectadas con EPF recibirán como cobertura médica asistencial como mínimo lo incluido en el Programa Médico Obligatorio vigente según Resolución de la Autoridad de Aplicación y, en caso de discapacidad, el Sistema de Prestaciones Básicas para personas con discapacidad previsto en la Ley N° 24.901 y sus modificatorias.”

Pues entonces, conforme esta ley, a la persona que padezca EPF NO se le puede negar el derecho, por lo que deberá gozar de una cobertura integral de salud. 

Esto quiere decir que, si el paciente necesita tratamientos médicos, o estudios diagnósticos ordinarios o complejos, debe tener cobertura por parte de los Agentes del Seguro de Salud (Obras Sociales Nacionales y entidades de medicina prepaga).

Para estos casos donde se pone en riesgo la dignidad y la vida de los pacientes con EPF, la mejor opción es tramitar un recurso de amparo de salud mediante un abogado especialista. De esta forma, se asegura la protección del derecho.

También te puede interesar: El amparo de salud, la forma más rápida de proteger tus derechos.

CONCLUSION

En la actualidad, los derechos de los más de 3.500.000 de argentinos son constantemente vulnerados.

Es primordial disminuir el desconocimiento y lograr el apoyo del Estado y de toda la sociedad para que los pacientes con EPF no sean discriminados y para que tengan acceso a los tratamientos que deben ser cubiertos en el Plan Médico Obligatorio, ya que la Ley 26.689 así lo determina.

La problemática de las EPF es federal, ya que existen pacientes en las 24 jurisdicciones de la Argentina, y debido a la amplia variedad que presentan lo más seguro es que ninguna provincia cuente con los recursos adecuados para garantizar una atención adecuada a sus pacientes.

Lo ideal es poder articular las estrategias necesarias para involucrar a todas las autoridades provinciales y nacionales, esto con el objetivo de establecer protocolos de atención a las personas con enfermedades poco frecuentes o raras.

Si necesitas defender tu derecho o el de un familiar con alguna de las enfermedades poco frecuentes, contáctanos. CLIC AQUI.

En Amparando Salud, sabemos cómo hacerlo.

2 comentarios de “Enfermedades poco frecuentes ¿A qué coberturas tenés derecho?

  1. Rosanna Ines Rivello dice:

    Tengo un hijo de 37 años con una flia a cargo y hace 5 años le diagnosticaron COLITIS ULCEROSA toma 2 sobres de 2grs de Mesalazina por dia lo cual con descuentos de su obra social igual le genera un costo muy alto al mes .Agradeceria que le den una soluciòn ya que es una enfermedad que no tiene cura.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *